4. De verzameling en ordening van de kennis

4.1      Aandachtspunten bij het verzamelen van de kennis

Vanzelfsprekend hebben we ons bij de verzameling van de kennis over inclusie breed opgesteld. Alle kennis was welkom. Tegelijkertijd leveren de uitkomsten van de vorige hoofdstukken – in het bijzonder het eerste hoofdstuk waarin wensen en belemmeringen voor inclusie werden beschreven – een aantal specifieke aandachtspunten voor de kennisverzameling. Sommige zijn van inhoudelijke aard, andere van methodische. Het gaat om de volgende vijf aandachtspunten.

De mens staat centraal

De maatschappelijke beweging naar inclusie die we in het eerste hoofdstuk beschreven, bestaat uit diverse actoren. Het is opvallend hoezeer iedereen van mening is dat de mens centraal behoort te staan: inclusie is iets dat staat voor een samenleving waarin mensen met elkaar verbonden zijn, elkaar ruimte en respect geven en waar nodig elkaar ondersteunen. Woorden die hierbij meerdere malen worden genoemd, zijn: participatie, eigen regie, volwaardig leven, respect, mensenrechten, eerbiediging van waardigheid, gelijkheid, zelfstandigheid, onafhankelijkheid, meedoen, vrije keuzen, betekenisvol leven.

Ook de wetgever is zich van dit uitgangspunt bewust. Terugblikkend op het eerste jaar van de decentralisatiewetten uit 2015 stelt Donner, toen vicepresident van de Raad van State: ‘Bij dat alles gaat het erom steeds voor ogen te houden wat de inzet is; mensen tot recht laten komen in een samenleving waarin we steeds meer lijken te vergeten dat ieder mens de medewerking, steun en soms hulp van anderen behoeft om tot zijn recht te kunnen komen.’ (Donner, 2016).

De termen en opvattingen uit het eerste hoofdstuk hebben dus als belangrijke rode draad dat het gaat om de mens, met al zijn wensen, mogelijkheden en eventuele beperkingen. Bij iedereen wordt gezocht naar het optimale niveau van inclusie.

Dit betekent dat ook bij het aangeven van wegen en instrumenten naar inclusie, en het daartoe verzamelen en verwerken van kennis over inclusie, de mens op de eerste plaats komt. Het betekent voorts dat we de mens in zijn totaliteit bekijken, dat wil zeggen in al zijn capaciteiten en ontwikkelingsmogelijkheden, en oog hebben voor de verbinding tussen de diverse levensdomeinen: wonen, werken, onderwijs, zorg, vrije tijd, etc. En dat we aandacht hebben voor de eigen rollen van de mens in de samenleving, voor het kunnen leiden van een eigen betekenisvol en waardig leven.

Die waardigheid wordt ook benadrukt in de zorg aan mensen met een verstandelijke beperking. Zo geven Reerink en Roelofsen (2017) aan dat een goed leven van mensen met een beperking ontstaat in een context met anderen, levend in een vitaal netwerk:

‘Zo’n netwerk zien wij als een gelijkwaardig samenwerkingsverband tussen (familie)vertegenwoordigers, professionals en omstanders. Dat samenwerkingsverband weet zich te verplaatsen in mensen met een beperking en accepteert hen zoals zij zijn. Het zoekt voortdurend naar kansen om hen binnen de kaders van hun mogelijkheden te prikkelen tot het aangaan van relaties en het opdoen van ervaringen. Luisteren naar het verhaal van hulpbehoevende mensen is daarbij cruciaal. Om met oor, oog en hart te kunnen luisteren, zijn andere prioriteiten in zorgorganisaties nodig.’

Instituties zijn volgend, zo veel mogelijk regulier en kleinschalig

Uit het voorafgaande volgt dat instituties op de tweede plaats komen. Wanneer je als ingang zou kiezen voor instituties (organisaties op het gebied van huisvesting, onderwijs, werk, zorg, e.d.) kom je haast vanzelf in sectoraal denken terecht en dat is tegenovergesteld aan inclusief denken. Veel personen met een andere huidskleur, een andere seksuele voorkeur of met een beperking worden juist vanwege het op de eerste plaats stellen van het institutionele nog steeds buitengesloten. Met andere woorden: het systeem (de structuren en instituties) behoort dienstbaar aan de mensen te zijn en zet aan tot inclusie. Het systeem volgt de mens en niet andersom.

Veel mensen hebben op hun weg naar inclusie ondersteuning nodig, die geleverd wordt door diverse voorzieningen. Essentieel is de volgorde van die voorzieningen. In navolging van het VN-verdrag (zie par. 2.3) komen de algemene, reguliere voorzieningen op de eerste plaats. Zij worden optimaal ingezet en richten zich op collectiviteiten, met daarbinnen maatvoering naar individuen. Zij behoren voorliggend te zijn aan gespecialiseerde voorzieningen. Laatstgenoemde komen pas in het zicht als voor individuen algemene voorzieningen niet voldoende zijn. Met elkaar moeten ze een keten van geoliede schakels vormen.

Of een voorziening algemeen is dan wel gespecialiseerd, kleinschaligheid heeft de voorkeur. Dat wil zeggen: ondersteuningsteams van beperkte omvang, met een verscheidenheid aan aanvullende vaardigheden, waarin men er snel voor elkaar kan zijn als dat nodig is. Hiërarchische, grootschalige uniforme diensten zijn doorgaans minder adequaat. Grootschaligheid biedt geen antwoord, het gaat veeleer om het grootschalig organiseren van kleinschaligheid.

Zoektocht naar bevorderende en belemmerende factoren

Het is zaak om in onze zoektocht naar de beste wegen naar inclusie de bevorderende maatschappelijke factoren van inclusie in de leefgemeenschap en samenleving te vinden en na te gaan hoe deze productief en werkzaam voor inclusie kunnen worden ingezet. Inclusie is immers vooral een zaak van een adequate inrichting van de context. Daarnaast gaat het ook om de belemmerende factoren, hoe deze een obstakel vormen voor inclusie en omzeild of overwonnen kunnen worden, dan wel omgezet in werkzame factoren.

Bevorderende en werkzame factoren staan in feite voor de ‘trekkracht’ van de samenleving naar mensen met beperkingen. We kunnen die factoren vinden op het niveau van wet- en regelgeving, maar ook bijvoorbeeld in de wijze waarop gemeentelijke overheden zich voor inclusie inzetten of een werkgever zijn werknemer met een beperking faciliteert. Het is hierbij wenselijk om niet alleen oog te hebben voor de inzichten en beleidsmatige instrumenten die tot inclusie kunnen leiden, maar ook voor de vele concrete instrumenten (tools) die inmiddels voor inclusie zijn ontwikkeld.

Ook kleinschalige initiatieven en factoren

Van groot belang is om, naast het weergeven van kennis over de grotere lijnen en patronen rond inclusie, ook kennis te ontsluiten over initiatieven en factoren die op een kleinere schaal plaatsvinden, vanuit een individu of groepje, via kleine projecten en micropraktijken. Deze kennis levert een eigen, aanvullende bijdrage in het blootleggen van vormen en gradaties van inclusie. Vanzelfsprekend gaat het dan in het bijzonder om kennis over de mogelijkheden en successen van deze initiatieven en activiteiten. Ook hebben we aandacht voor de wisselwerking tussen deze micropraktijken – die geïnspireerd kunnen zijn door een maatschappelijk bewustzijn, door waargenomen onrecht of onrechtvaardigheid, best practices en/of aangedragen oplossingen door ervaringsdeskundigen – en macropraktijken.

Aandacht voor de samenhang in processen op alle niveaus

Tenslotte is van belang dat we aandacht schenken aan de samenhang in de processen die tot inclusie moeten leiden, op elk van de maatschappelijke niveaus. Allereerst gaat het om de samenhang tussen de uitvoering van diverse wetten (macroniveau). Dan hebben we het over Participatiewet, Wmo en Jeugdwet, maar ook over bijvoorbeeld de Woningwet (die te weinig ruimte heeft voor bijzondere doelgroepen) en de wetgeving over het onderwijs (die nog geen sluitend systeem heeft om een leven lang te kunnen leren door mensen met een beperking).

In het verlengde hiervan gaat het ook over de samenhang, afstemming en samenwerking tussen lokaal beleid en de uitvoering van wetgeving, instituties, organisaties en andere actoren (meso- en macroniveau). Die samenhang is niet vanzelfsprekend. Kenmerkend in ons land is bijvoorbeeld het bestaan van parallelle stelsels, zoals in het onderwijs (regulier naast speciaal). Tenslotte hebben we het ook over de mogelijkheid om – binnen een inclusie stimulerende context van wetgeving, lokaal beleid en voorzieningen – met en tussen andere mensen burgerschap te kunnen beleven. Hiervoor is het nodig dat inclusie wordt vormgegeven op micro-, meso- en macroniveau.

4.2      De toegepaste hoofdindeling

Welke systematiek is het meest geëigend om de kennis die over inclusie voorhanden is, te ordenen? Uit de voorafgaande paragraaf en hoofdstukken worden twee zaken duidelijk: het bevorderen van inclusie vraagt een adequate inrichting van de context én bestaat uit processen die op alle maatschappelijke niveaus (macro, meso en micro) dienen plaats te vinden.

Het concept ‘context’

Laten we ons eerst richten op het concept context. We definiëren het als ‘een geïntegreerd geheel van omstandigheden dat zich voordoet in de omgeving van het menselijk leven en functioneren’ (Schalock e.a., 2020).

Een context kan drie gedaanten aannemen. Ze kan een onafhankelijke variabele zijn, een tussenliggende variabele en een zogenoemd integratief construct.

Het is nuttig om deze verfijning van het begrip context in het achterhoofd te houden. Waar het gaat om de invloed op inclusie doen alle drie gedaanten zich weliswaar voor, ze zijn echter niet even effectief richting inclusie. Door zijn ‘manipuleerbaarheid’ verdient de middelste gedaante – context als tussenliggende variabele – de meeste aandacht.

Maatschappelijke niveaus

In de uitgangspunten van de vorige paragraaf – de mens staat centraal, instituties zijn volgend en zoveel mogelijk regulier, aandacht voor samenhang op alle niveaus – zijn de drie maatschappelijke niveaus al goed zichtbaar.

Over ‘maatschappelijke niveaus’ is de afgelopen jaren een betekenisvolle methodologische bijdrage geleverd door een team van internationale onderzoekers (Shogren e.a., 2020). Zij ontwikkelden een multidimensionaal model waarmee bij mensen met een beperking de invloed van de context op persoonlijke uitkomsten kunnen worden bepaald en geanalyseerd.

Voor de duidelijkheid: het gaat in dit model dus niet specifiek over inclusie, het model kan worden gebruikt voor welke persoonlijke uitkomsten dan ook. En het is niet alleen toepasbaar op mensen met een beperking maar op iedereen. Omdat inclusie als een persoonlijke uitkomst kan worden beschouwd, is dit gedachtegoed voor ons interessant.

Laten we het model eens inhoudelijk bekijken. Het bevat twee assen.

In de eerste plaats bevat het de as ‘multilevel’, die bestaat uit de niveaus waarbinnen mensen leven, leren, werken en recreëren en de invloed en impact die deze niveaus hebben op het menselijk functioneren en persoonlijke resultaten. De auteurs onderscheiden de volgende drie niveaus:

• Het microniveau: de directe sociale setting van de persoon, inclusief diens relaties met familie, nabije vrienden, advocates en ondersteuners.
• Het mesoniveau: de buurt (community), gemeente en alle voorzieningen en organisaties die ondersteuning bieden.
• Het macroniveau: de bredere context van beleid en wetgeving die het systeem van dienstverlening ondersteunt, alsook het overkoepelende patroon van cultuur, samenleving, land en sociaal-politieke invloeden

Daarnaast bevat het model de as ‘multifactorial’, die verwijst naar de vele potentieel invloedrijke factoren in de context waarbinnen mensen leven. Die factoren komen op elk van de niveaus voor. Factoren op microniveau zijn bijvoorbeeld de cultuur, taal, gezinsstructuren en geboden keuzemogelijkheden. Op meso- en macroniveau kunnen we denken aan de beschikbaarheid van en toegang tot diensten en de afstemming van ondersteuning op persoonlijke doelen en ondersteuningsbehoeften. En aan de afstemming van de ondersteuning op het beleid binnen de leefgemeenschap of organisatie, waarbij waarden als menselijke waardigheid, autonomie en betrokkenheid aan de orde zijn.

Sommige factoren, aldus de onderzoekers, kunnen niet gemanipuleerd worden. Zij behoren, in termen van de eerder genoemde gedaanten van de context, tot de context in zijn ‘onafhankelijke gedaante’, maar moeten wel worden begrepen om diensten en ondersteuning te kunnen ontwerpen en leveren. Bijvoorbeeld geldt dit voor leeftijd, taal en geslacht.

Andere factoren kunnen daarentegen wel worden gemanipuleerd of veranderd om ‘disability policy goals’ te verwezenlijken en daarmee persoonlijke resultaten te kunnen verbeteren. Deze behoren dus tot ‘de context als tussenliggende variabele’.

Tussen al die factoren is sprake van interactie. Die kan plaatsvinden binnen eenzelfde niveau (op microniveau bijvoorbeeld de interactie tussen leeftijd en ondersteuningsbehoefte) of tussen verschillende niveaus (tussen micro- en mesoniveau bijvoorbeeld de interactie tussen geslacht en beschikbare voorzieningen).

Onze intentie is om vanuit bestaande kennis wegen en instrumenten te benoemen die inclusie kunnen doen toenemen. Het blootleggen van factoren die inclusie bevorderen of belemmeren is daarbij essentieel. Het model van Shogren e.a. sluit met zijn twee assen hierbij goed aan. De onderkenning dat de factoren verspreid zijn over de drie niveaus en door hun interactie ook beweging binnen en tussen niveaus tot stand brengen, maakt dit model tot een dynamisch geheel en bruikbaar voor onze situatie. We willen de verzamelde kennis over inclusie dan ook rangschikken op de drie onderscheiden niveaus: macro, meso en micro.

Deze indeling in maatschappelijke niveaus wordt in sociaalwetenschappelijk onderzoek veelvuldig toegepast. Ook in een recent uitgebreid onderzoek naar inclusie heeft zij een belangrijke rol gekregen. We maken nog even een uitstapje naar dat onderzoek.

Het betreft de al eerder besproken studie van Simplican e.a. (2015). Zij verzamelden een groot aantal factoren van inclusie van mensen met een beperking, die zij groepeerden in een zogenoemd ecologisch model. Dit model bestaat uit vijf categorieën, c.q. ecologische paden: individuele, interpersoonlijke, organisatorische, gemeenschaps- en sociaalpolitieke factoren. Het past volgens deze onderzoekers bij een brede trend ‘die handicaps zien als een product van individuele factoren, omgevingsfactoren en sociale factoren. Deze factoren vormen de ecologische omstandigheden die sociale inclusie kunnen bevorderen of belemmeren.’

In tabel 2 geven we het model in een eigen bewerking weer. Elk van de vijf categorieën is in een aantal concrete variabelen uitgewerkt.

Tabel 2: Ecological pathways to and from social inclusion (naar Simplican e.a., 2015)

Onze ordening

We zien dat in vergelijking tot Shogren e.a. het model van Simplican e.a. twee niveaus meer onderscheidt (‘Interpersonal’ en ‘Community’) en de factoren per niveau wat meer concretiseert. Daar staat tegenover dat hun factoren op ‘Organisational’ en ‘Community’ nogal gericht zijn op de leefgemeenschap sec terwijl het corresponderende mesoniveau van Shogren e.a. ook allerlei maatschappelijke organisaties bevat en dus breder is.

We voegen de twee modellen voor eigen gebruik samen. Daartoe brengen we de niveaus ‘Interpersonal’ en ‘Community’ van Shogren e.a. onder bij resp. het micro- en macroniveau. Daarnaast maken we de uitgebreide invulling van het mesoniveau van Simplican e.a. tot een afzonderlijke subcategorie van ons mesoniveau. We krijgen dan de volgende ordening:

1. Het microniveau, waarop we twee delen onderscheiden:
   • Het individuele niveau: achtergrondgegevens (geslacht, leeftijd, opleiding), eigenwaarde, motivaties, niveau van functioneren.
   • Het interpersoonlijke, relationele niveau: relaties met familieleden, nabije vrienden, advocates en ondersteuners en anderen uit het sociale netwerk.
2. Het mesoniveau, waarop we twee delen onderscheiden:
   • De leefgemeenschap (community), waartoe behoren de woonsituatie, directe omgeving, informele ondersteuning vanuit de buurt, transport, online voorzieningen, de beschikbaarheid van self-advocacy groepen en algemene kenmerken van de buurt (houding, cultuur, geografie, taalgewoonten).
   • Organisaties voor dienstverlening en ondersteuning (wonen, gezondheid, onderwijs, werk, e.d.) en de gemeente.
3. Het macroniveau. Hiertoe behoren beleid en wetgeving, het financieel-economische systeem, de krachten  in de markt en de overkoepelende patronen van cultuur, samenleving en sociaal-politieke invloeden.

4.3      Afsluiting van het eerste deel

We willen in Nederland een meer inclusieve samenleving. Dat wil zeggen, een samenleving waarin iedereen, ongeacht zijn achtergrond of situatie, er vanzelfsprekend bij hoort en naar eigen behoefte, vermogen en keuzen mee kan doen. Dit is verbonden met de existentie van het mens zijn. Want de behoefte om erbij te horen en contact te kunnen maken met anderen is een basisbehoefte van de mens.

Drie inspiratiebronnen

Die maatschappelijke beweging naar inclusie komt niet uit de lucht vallen. Naast politieke en sociale motieven, ligt er ook een ontwikkeling vanuit het verleden aan ten grondslag. De wens voor inclusie bouwt namelijk voort op andere begrippen en gezaghebbende documenten, die de afgelopen decennia gezamenlijk de bodem legden voor de betekenis en inhoud van inclusie.

We bespraken achtereenvolgens:

• De ICF. Deze classificatie geeft een ordening van het menselijk functioneren en brengt in beeld welke krachten en belemmeringen in dat functioneren worden ervaren. Zij geeft ook duidelijkheid over wat er aanwezig moet zijn om maatschappelijk te functioneren, c.q. duidelijkheid over de benodigde context. De ICF is toepasbaar op iedereen.
• Het AAIDD-model. Dit model is afkomstig uit de zorg aan mensen met een verstandelijke beperking, maar eveneens toepasbaar op alle mensen. Het model geeft invulling aan de aard van de hulpvraag op individueel niveau en zorgt ervoor dat, op basis van individuele verhalen en diagnostiek, de aard van de vraag wordt uitgewerkt in ondersteuning. Zij geeft op basis van gedeelde beeldvorming over de persoon (of personen) inhoud aan de te organiseren ondersteuning op overstijgend niveau, zowel in de interventies als in scholing en kennis van professionals.
• Het VN-verdrag over de rechten van mensen met een handicap. Dit verdrag biedt een juridisch en moreel kader voor volledige participatie en inclusie, niet alleen voor mensen met een beperking maar voor iedereen. Het erkent het recht – en werkt dat uit – om in de maatschappij te wonen, te werken, onderwijs te volgen, toegang te hebben tot gezondheidszorg, zich te verplaatsen, etc. En dit alles met dezelfde keuzemogelijkheden als ieder ander. Bovendien noemt het verdrag de verplichtingen van landen en organisaties om te waarborgen en te bevorderen dat mensen zonder enige vorm van discriminatie alle mensenrechten en fundamentele vrijheden kunnen uitoefenen: via algemene aanpassingen voor iedereen, en als dat niet mogelijk is via specifieke aanpassingen voor bepaalde groepen en in het uiterste geval via individuele aanpassingen.

Deze documenten en begrippen kunnen worden ingezet als inspiratiebron en instrument in de route naar inclusie.

Verzameling en verwerking van de kennis

Bij de verzameling en verwerking van de kennis over inclusie nemen we vijf aandachtspunten mee:

• De mens staat centraal, dus de focus is op de mens als geheel, door alle levensdomeinen heen.
• Instituties zijn volgend, en zo veel mogelijk regulier en kleinschalig.
• We verzamelen kennis over zowel bevorderende als belemmerende factoren van inclusie.
• We hebben aandacht voor ook kleinschalige initiatieven en factoren.
• We hebben oog voor samenhang in processen op alle niveaus.

We ordenen de verzamelde kennis op de drie maatschappelijke niveaus:

• Micro: het individu en het interpersoonlijke/relationele (relaties met familieleden, nabije vrienden en anderen uit het sociale netwerk).
• Meso: de leefgemeenschap (wijk, buurt, locatie), organisaties voor dienstverlening en ondersteuning, de gemeentelijke overheid.
• Macro: de samenleving als geheel (landelijke wet- en regelgeving, financieel-economisch systeem, cultuur en politiek).

Definitie en kenmerken van inclusie

We hebben inclusie gedefinieerd en er vier kenmerken aan verbonden: participatie en integratie in de leefgemeenschap, de aanwezigheid en kunnen ontwikkelen van interpersoonlijke relaties, gelegenheid hebben tot het toepassen van persoonlijke kwaliteiten en de aanwezigheid van toegang tot benodigde ondersteuning.

De definitie en kenmerken van inclusie bieden een toetsingskader voor de bereikte inclusie en de outcome van inclusie. Zij doen dit op alle drie niveaus:

• Op microniveau relateren zij het persoonlijk verhaal aan de mate waarin voor het individu sprake is van inclusie en toename van kwaliteit van leven (als outcome van inclusie).
• Op mesoniveau geven zij handvatten om de context (o.a. voorzieningen, gemeentelijke regelingen) in te richten op de persoonlijke vragen, in het perspectief van (best) practices.
• Op macroniveau geven zij inhoud aan (het functioneren van) de wet- en regelgeving vanuit het persoonlijk perspectief, geheel op basis van het sociaal model.