3. Het begrip inclusie

.
Deze afbeeldingen spreken uit dat in een inclusieve samenleving we mensen met een beperking niet buiten de samenleving zetten (exclusie), we geen plekken buiten de samenleving organiseren (segregatie) en ook geen aparte plekken binnen de samenleving maken (integratie). In een inclusieve samenleving is er plek voor iedereen.

Inclusie en exclusie

Enige relativering over de relatie tussen inclusie en exclusie in het algemeen wordt aangebracht door Mascareno en Carvajal (2015). Zij vinden dat het niet terecht is, en ook onwerkbaar, dat exclusie en inclusie als tegenpolen worden beschouwd. Want exclusie, al dan niet tijdelijk van aard, kan best zinvol worden gevonden. Zie bijvoorbeeld voorzieningen voor mensen die een intensieve hulp nodig hebben die om directe nabijheid en permanente beschikbaarheid van professionals vraagt. Of exclusie waar mensen bewust voor kiezen, zoals religieuze groeperingen, ouderen of meerdere generaties die zich samen afzonderen. Exclusie kan ook veranderen in de tijd. Zo maakt, in het geval van de situatie van intensieve ondersteuning, de komst van het Elektronisch Cliënten Dossier (ECD) het in de toekomst wellicht meer mogelijk dat complexe ondersteuning in de gezondheidszorg minder exclusie behoeft.

Het is dus niet zo dat exclusie per definitie fout is en inclusie goed. Genoemde auteurs pleiten voor meer flexibiliteit in het omgaan met de begrippen exclusie en inclusie. De vrijheid van hoe te willen leven staat voorop. Tot je recht kunnen komen betekent ook de eigen context kunnen kiezen.

Wij volgen de auteurs hierin, maar maken er de kanttekening bij dat in het geval van exclusie (en hetzelfde geldt voor segregatie en integratie) deze als doel moet hebben om op dezelfde waarden een zinvol leven te kunnen bereiken als bij inclusie en dat duidelijk is dat dit alleen door exclusie kan worden bereikt. Exclusie heeft dus altijd een verklaring nodig van het waarom en heeft geen andere uitkomstwaarde dan inclusie, namelijk meedoen en in contact leven met de omgeving, met als resultaat vergroting van de kwaliteit van leven. Anders gezegd: de context is anders, maar de outcome is, naar vermogen, hetzelfde.

Inclusie en diversiteit

Het woord inclusie, afkomstig van het Latijnse includere dat insluiten betekent, is een bijzondere weg gegaan (Hamans, 2022). Bij de invoering van de btw in 1969 was het nog lange tijd bij elke grote aankoop de vraag of het geadverteerde bedrag in- of exclusief deze nieuwe belasting was. Inclusief werd all-in: alle kosten inbegrepen.

Nu is het anders. Een inclusieve school is een school waar kinderen met en zonder beperkingen samen onderwijs ontvangen. Een all-in klas dus. De Zweedse pedagoog Ingemar Emanuelsson is de uitvinder ervan. Eind jaren zestig van de vorige eeuw realiseerde hij zich dat het toen geldende systeem, waarbij leerlingen met een handicap apart gezet werden en extra hulp kregen, deze kinderen stigmatiseerde en daardoor discrimineerde. Het roer moest om en hij ging voor inclusie.

Inclusief in deze zin staat voor het niet uitsluiten van wie dan ook. Ras, geslacht, godsdienst, leeftijd, handicap, seksuele oriëntatie en wat er verder nog meer gevonden kan worden om mensen te onderscheiden, mag niet worden gebruikt om iemand buiten te sluiten. Inclusiviteit, dus het insluiten van iedereen, staat in deze opvatting tegenover discriminatie.

Diversiteit is iets anders. Zo bedoelen we met ‘een divers publiek’ een publiek dat niet homogeen is maar bestaat uit een verscheidenheid aan mensen. En iemand die ‘diverse functies’ heeft vervuld, heeft een geschakeerde loopbaan achter zich.

Divers is tegenwoordig nastrevenswaard, het staat voor een maatschappij die sociaal en etnisch gevarieerd is en waarin geen onderscheid wordt gemaakt naar ras, geslacht, godsdienst, leeftijd, handicap of seksuele oriëntatie.

Diversiteit wordt vaak in één adem genoemd met inclusie. Er zijn mensen die beargumenteren dat het onmogelijk is om te werken aan diversiteit zonder ook bezig te zijn met inclusie. Anderen benoemen inclusie juist als een vervolg op het werken aan diversiteit of zeggen dat diversiteit kan bijdragen om inclusie te realiseren.

Het verschil tussen diversiteit en inclusie is fraai uitgedrukt door Vernā Myers: ‘Diversity is being invited to he party, inclusion is being asked to dance’. Zo willen we graag naar inclusie kijken.

Een operationalisering van inclusie

Hoe kan inclusie worden geoperationaliseerd? De resultaten van een eerdere literatuurstudie hebben geleid tot de vaststelling dat een inclusieve setting de volgende drie kenmerken heeft (Schuurman, 2018b; deze kenmerken zijn gebaseerd op de resultaten van onderzoek van Brown en Schalock, 2006):

1. Participatie en integratie in de leefgemeenschap. Dit betekent dat mensen erbij horen, geaccepteerd worden in hoe ze zijn. En dat tegemoet wordt gekomen aan hun recht om in de leefgemeenschap te wonen, te werken en onderwijs te volgen, met dezelfde mogelijkheden als ieder ander. Er is, met erkenning van de verschillen tussen personen wat betreft hun wensen en behoeften aan participatie, sprake van allerlei alledaagse activiteiten in contact met de leefgemeenschap.
2. Gelegenheid tot het toepassen van persoonlijke kwaliteiten. We verstaan onder dit laatste het geheel van kwaliteiten in relatie tot de participatie in de leefgemeenschap en de bredere samenleving. Mensen worden in de gelegenheid gesteld deze kwaliteiten verder te ontwikkelen en hun sterke kanten en gaven te benutten. In de eerste plaats gaat het om het vervullen van gewaardeerde sociale rollen en het leveren van betekenisvolle bijdragen aan de leefgemeenschap. In de tweede plaats gaat het om zelfbeschikking en keuzevrijheid, in de derde plaats om zelfredzaamheid en ‘doenvermogen’.
3. Verkrijgen van benodigde ondersteuning. Iedereen heeft toegang tot alle benodigde ondersteunende diensten, waar mogelijk regulier en waar nodig specialistisch. Het speciale en reguliere circuit zoeken samen, vanuit hun aanvullende expertisen, naar nieuwe vormen en oplossingen in ondersteuning. Ook is er betrokkenheid van en zijn er contacten met familie, vrienden en vrijwilligers.

De mate waarin aan dit drietal kenmerken is voldaan, bepaalt in hoeverre sprake is van inclusie. Dit kan worden vastgesteld op zowel individueel niveau als op het niveau van de leefgemeenschap of samenleving als geheel. Beide hebben een geheel eigen perspectief (Bolsenbroek & Van Houten, 2010):

• Vanuit het perspectief van de persoon betekent inclusie dat je in alle aspecten van je leven gelijkwaardig kunt meedoen in de samenleving. Je maakt gebruik van dezelfde voorzieningen als andere mensen (bijvoorbeeld scholen, sportclubs, verenigingen en gezondheidszorg). En je hebt dezelfde rechten. Je komt mensen in je leven tegen die iets voor jou betekenen of voor wie jij belangrijk bent. Ook mensen zonder beperkingen maken daar deel van uit. En je vervult waardevolle sociale rollen in de samenleving. Indien nodig krijg je daarbij ondersteuning.
• Vanuit het perspectief van de samenleving betekent inclusie: gezamenlijk bouwen aan een samenleving van en voor iedereen. Een samenleving waarin iedereen welkom is en gelijkwaardig kan meedoen met anderen: op school, op de arbeidsmarkt, aan sport en cultuur en in de wijk. Het maakt niet uit hoe oud iemand is of wat zijn culturele achtergrond, talenten of beperkingen zijn. Mensen trekken gezamenlijk op en iedereen leert van jongs af aan omgaan met verschillen. In een inclusieve samenleving kan iedereen zowel ondersteuning geven als ondersteuning ontvangen. Mensen hebben het nodig om iets te kunnen betekenen voor anderen. Ze ontlenen daar eigenwaarde aan, voelen zich gelukkiger en hebben een zinvoller leven. Een inclusieve samenleving heeft een meerwaarde voor iedereen.

Een buitenlands onderzoek

Een uitgebreide bespreking van het begrip inclusie vinden we ook bij een groep buitenlandse onderzoekers (Simplican e.a., 2015). Zij spreken niet van inclusie als zodanig maar gebruiken het begrip ‘social inclusion’ (hierna te noemen: sociale inclusie).

Deze onderzoekers brengen, op basis van eigen literatuuronderzoek, naar voren dat sociale inclusie allerlei effecten heeft: het bevordert geluk, zelfrespect, zelfvertrouwen, geestelijke gezondheid, welzijn en besluitvormingsvermogen. Kortom, sociale inclusie verbetert in wezen ieders persoonlijke leven.

‘En dat geldt voor alle mensen, met en zonder een beperking, en op alle niveaus. Met andere woorden, sociale inclusie is voor ons allemaal: voor personen met een verstandelijke beperking of ontwikkelingsstoornis, voor mensen met verstandelijke beperkingen en ontwikkelingsstoornissen als groep, voor leden van de samenleving die profiteren van hun inclusie en voor de samenleving als geheel, die kan profiteren van de participatie van mensen die samen beschikken over een rijke hoeveelheid bekwaamheden. Sociale inclusie is daarmee een voorwaarde voor kwaliteit van leven.’

Volgens hen leidt sociale inclusie tot een grotere mate van kwaliteit van leven. Zij definiëren sociale inclusie als de interactie tussen twee belangrijke levensdomeinen, te weten interpersoonlijke relaties en participatie in de gemeenschap. Beide domeinen zijn weer onderverdeeld:

1. Interpersoonlijke relaties bestaat uit:
   • Categorieën waarop die relaties betrekking hebben: familie, vrienden, collega’s, buren, etc.
   • De structuur van de relaties: onder andere duur, frequentie, intensiteit en wederkerigheid.
   • De functie die de relaties kunnen hebben: emotioneel (liefde, zorg, vertrouwen), instrumenteel (tastbare hulp, ondersteuning en dienstverlening) en informatief (advies, suggesties, informatie).
2. Participatie in de gemeenschap bestaat uit:
   • Categorieën van participatie (zoals onderwijs, werk en activiteiten op het gebied van religie, cultuur en vrijetijd).
   • De structuur van de participatie: gescheiden (bijvoorbeeld leven in een intramurale voorziening), half-gescheiden (eigen setting in de leefgemeenschap, zoals een restaurant of theatergroep, of juist andersom: binnen de gescheiden setting is er inbreng van mensen uit de leefgemeenschap) en mainstream (volledig deel uitmaken van settings in de leefgemeenschap, zoals werken in een regulier bedrijf).
   • Het niveau van participatie: louter aanwezigheid, ontmoeting en echte deelname.

De twee domeinen staan in een wisselwerking met elkaar: meer participatie in de gemeenschap kan iemands sociale netwerk en persoonlijke relaties vergroten en versterken; omgekeerd zullen sterke interpersoonlijke relaties de toegang tot en het niveau van betrokkenheid bij de gemeenschap vergroten.

Het model van Simplican e.a. geeft in twee opzichten een verruiming van ons eigen hiervoor genoemde inclusiemodel:

• Allereerst worden interpersoonlijke relaties als afzonderlijk domein geïntroduceerd. Binnen dat domein bevinden zich interessante en bruikbare specificaties, zoals die van de structuur van relaties en het onderscheid tussen de drie typen functies die relaties kunnen hebben.
• Daarnaast wordt participatie in de leefgemeenschap (ons eigen eerste kenmerk van inclusie) praktisch ingevuld. Bijvoorbeeld in de structuur en het niveau van de participatie.

Dat zijn nuttige specificaties. Met de varianten van ‘structuur’ kan bijvoorbeeld beter worden ingespeeld op de behoefte om de context voor wonen te kunnen kiezen, dan wel deze te laten realiseren door de woningbouwcorporatie. Het blijft dan de uitdaging om inclusie niet te zien in wonen op zich maar echt in stedelijke voorzieningen, al dan niet in een gespecialiseerde omgeving als een intramurale zorgsetting.

Daarnaast missen we bij Simplican e.a. een tweetal zaken die wel in ons eigen model zijn opgenomen:

• Allereerst wordt geen expliciete aandacht besteed aan het toepassen van persoonlijke kwaliteiten, ons tweede kenmerk van inclusie. Het vervullen van gewaardeerde sociale rollen en het leveren van betekenisvolle bijdragen aan de leefgemeenschap, alsmede zelfbeschikking, keuzevrijheid en zelfredzaamheid hebben geen eigen plek in het model.
• Hetzelfde geldt voor het verkrijgen van ondersteuning, ons derde kenmerk van inclusie. In het model van Simplican e.a. is ondersteuning wel opgenomen, maar het zit enigszins ‘verborgen’ in interpersoonlijke relaties (de functie ‘instrumenteel’) en in participatie in de leefgemeenschap (de categorie ‘toegang tot goederen en diensten’).

Onze definitie en kenmerken van inclusie

Op basis van de uitkomst van deze vergelijking stellen we onze definitie en kenmerken van inclusie enigszins bij. We nemen vanuit het model van Simplican e.a. het onderdeel Interpersoonlijke relaties over en geven dat een expliciete plaats naast de bestaande drie kenmerken van inclusie die we al hebben. In de verdere operationalisatie van de kenmerken Participatie en integratie en Interpersoonlijke relaties kunnen we gebruik maken van de specificaties die Simplican e.a. in hun model geven.

Bij Participatie en integratie kunnen we bovendien gebruik maken van de ICF (par. 2.1). Deze geeft de mogelijkheid om invulling te geven aan de context en aan de eventuele problemen bij participatie op alle drie de niveaus (individueel, leefgemeenschap en samenleving). Het AAID-model (par. 2.2) geeft handvatten in de mate waarin beperkingen zich voordoen en wat daarbij een goede ondersteuningsstructuur is, en kan de ICF laden met voorwaarden die nodig zijn om volwaardig mee te kunnen doen.

Onze definitie en kenmerken van inclusie luiden nu als volgt.

.
Zoals we al eerder schreven, de mate waarin aan deze kenmerken is voldaan, bepaalt in hoeverre sprake is van inclusie. Dit kan worden vastgesteld op zowel het individuele niveau (micro), als op het niveau van de leefgemeenschap (meso) of het niveau van de samenleving als geheel (macro).

 

3.2      De outcome van inclusie

Vervolgens gaan we in op de outcome van inclusie, dat wil zeggen de werking en effecten die inclusie heeft op de persoon met een beperking. We hebben het dus niet over de output van inclusie, dat is iets anders. Vaak worden beide begrippen met elkaar verward.

.
Een belangrijke outcome van inclusie, zo niet de belangrijkste, is de kwaliteit van leven en daarmee ook de maatschappelijke meerwaarde. Is die door inclusieve maatregelen, interventies en/of verandering van de context toegenomen of afgenomen? Hebben deze geleid tot blijvende veranderingen in het leven en de waardering daarvan van de betreffende persoon?

Door een brede groep onderzoekers wordt al enige decennia onderzoek naar kwaliteit van leven gedaan. Dit heeft geleid tot een breed aanvaard model dat uit twee onderdelen bestaat (Schalock e.a., 2008):

• Enerzijds is er de onderkenning dat kwaliteit van leven op individueel niveau bestaat uit drie factoren die het belangrijkste zijn voor een volwaardig leven: onafhankelijkheid, sociale participatie en welbevinden. De kwaliteit van leven neemt toe wanneer aan dit drietal invulling wordt gegeven.
• Er worden acht terreinen (domeinen) onderscheiden waarop deze factoren werkzaam zijn: persoonlijke ontwikkeling, zelfbeschikking, persoonlijke relaties, sociale integratie, mensenrechten en emotioneel, lichamelijk en materieel welbevinden.

Factoren en domeinen zijn aan elkaar gerelateerd (zie tabel 1).

.
De acht domeinen geven naast aandachtspunten voor het persoonlijk functioneren ook invulling aan de voorwaarden die hiervoor op alle maatschappelijke niveaus nodig zijn. Zo zijn ze opgenomen in de Persoonsgericht Ondersteuningsuitkomsten Schaal (POS), waarmee de toestand van kwaliteit van leven kan worden beschreven (Van Loon e.a., 2010). Deze beschrijving vindt plaats vanuit het perspectief van zowel de betrokken persoon als een proxy (begeleider, leerkracht, etc.).

Overigens: we bespreken hier de outcome van inclusie op microniveau, c.q. de toename van kwaliteit van leven die inclusie voor het individu met zich meebrengt. Daarnaast is er natuurlijk ook een meerwaarde op meso- en macroniveau: de ‘opgetelde’ toenames van kwaliteit van leven van individuen leiden tot een toename van de kwaliteit van leefgemeenschappen en van de samenleving als geheel.